¿Quienes Somos? 

Una Asociación formada por personas afectadas por la enfermedad Déficit de AAT, o familiares de los afectados tanto en España como en los países de habla hispana . Nos enlazamos con los coordinadores de grupos de apoyo en Argentina y Puerto Rico. 

Junta de Directores

• Presidente, Shane Fitch

• Vicepresidente, Amadeu José Ferreira Monteiro

• Secretaria, Fuensanta Soria de Quintana

• Tesorero, Joan Alonso Castell

• Vocales:

• Miembros Honoríficos:

Fundadora: Dra. Piedad Pisonero-Ruiz (Valladolid)

Presidente de Honor: Dr. Marc Miravitlles (Barcelona)

Vocal de Honor: Dr. Rafael Vidal (Barcelona)

Vocal de Honor: Dr. Luis Rodrigo (Oviedo)

Vocal de Honor: Elaine Alfonso

¿Cuáles son nuestros objetivos? 

• Apoyar a la investigación médica para mejorar la situación de los afectados y su calidad de vida. Facilitándoles los tratamientos necesarios, como la terapia de reemplazo, en este momento. 

• Mejorar el alcance del diagnostico precoz de la enfermedad, tanto en las personas afectadas del pulmón como del hígado., y de la piel. Apoyando nuevas técnicas de cribado (screening) al nivel nacional. 

• Ayudar mutuamente a los afectados. 

• Difundir el conocimiento de la enfermedad en la población adulta, quienes son más probablemente afectados: padecientes de asma, EPOC, enfermedades pulmonares, y a  padecientes hepáticos.  

• Apoyar el Registro de pacientes de AAT por España y América Latina, siendo fundamental la recopilación de información acerca de cada persona afectada y el  posterior análisis y estudio de esta enfermedad. 

• Recaudar fondos para  mantener el impulso de la Asociación y hacer posibles sus actividades.

• Mejorar la comunicación de nuestras necesidades a las administraciones públicas de salud. 

¿Como conseguimos estos propuestos? 

• Colaborar, cooperar y comunicar con todos los integrantes del entorno .  

• A través de los médicos, a todos los niveles, para que ellos informen a sus pacientes acerca de nuestra Asociación para ayudar a la comunidad de afectados, profesionales de la salud, de las administraciones públicas, investigadores y empresas farmacéuticas. 

• ¿A través de que organismos? Colaborando con otras Asociaciones de Afectados al nivel global.

  • SEPAR y AIR  y la Alpha 1 Foundation ,EEUU

  • FEDER  (Federación de Enfermedades Raras, España) y EURORDIS, al nivel Europeo 

FACILITAR LOS RECURSOS ENTRE TODOS PERMITE EL MEJOR CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD

• DATOS DE CONTACTO

• DATOS DE INSCRIPCION

Núm. de Identificación Fiscal: G-47429865

Núm. de Registro: 164920

IMPORTANTE: Para leer los archivos en FORMATO PDF a continuación necesita tener el programa Acrobat Reader que puede obtenerse gratis en: www.adobe.com

• ¿CÓMO HACERSE SOCIO?

   

  SOLICITUD DE INSCRIPCIÓN

  POLÍTICA DE PRIVACIDAD

   

• FOLLETOS EDUCACIONALES:

FOLLETO ASOCIACIÓN ALFA-1 DE ESPAÑA

• BOLETÍN ASOCIACIÓN:

ENERO 2008

JULIO 2007

ENERO 2007

SEPTIEMBRE 2006

DICIEMBRE 2005

JUNIO 2005

2004

2003

• ACTIVIDADES Y CONGRESOS:

CONGRESO SEPAR 2004

REUNIÓN INTERNACIONAL SOBRE LA DEFICIENCIA DE ALFA-1 ANTITRIPSINA

CONGRESO SEPAR 2003

• NOTICIAS:

PROYECTO IDDEA

• SERVICIOS:

REGISTRO ESPAÑOL DE PACIENTES CON DÉFICIT DE AAT

 

SERVICIOS SICOLÓGICOS: Es un placer recomendaros  la página www.intervencionpsicologica.com  un sitio en la red dedicado a todos los afectados por enfermedades raras.

 

PARTICIPACIÓN EN IVESTIGACIONES CLÍNICAS

• DOCUMENTOS DE INTERÉS:

CONSELLERÍA DE SANIDAD, Orden de 10 de octubre de 2003 por la que se crea la Comisión farmacoterapéutica para el tratamiento de pacientes con déficit de alfa-1-antitripsina.

 

CARTA EUROPEA DE DERECHOS DE LOS PACIENTES

Boletín del Registro A1AT--Junio 2006