Programas para la Detección y el Registro del Alfa-1

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PROGRAMAS DE DETECCIÓN Y REGISTRO

Los programas de detección proporcionan no sólo los fenotipos [expresión patológica de la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1) debida a los factores determinantes] sino también los genotipos (mutaciones genéticas que causan la deficiencia), ayudando a localizar la mutación en el tiempo (siglo) y en el espacio (zona geográfica) y, por tanto, incrementando el conocimiento global del Alfa-1.

Registrarse después de ser diagnosticado se constituye en deber moral y social, ya que cuanto más exactamente reflejemos el número de personas con Alfa-1 de nuestras regiones y países, más cerca estaremos de conseguir los objetivos de supervivencia y calidad de vida de los afectados, así como del tratamiento definitivo.

Si la expansión de los programas es fundamental para el conocimiento del Alfa-1, registrar el número de casos que se van diagnosticando no lo es menos, al proporcionar datos confidenciales importantes. Estas listas o registros se iniciaron de forma local o nacional en Escandinavia, Dinamarca y Suiza y, posteriormente, en países diversos como en Estados Unidos, Inglaterra, España, Italia y Alemania. Para más información sobre los diferentes registros, favor de pinchar los siguientes enlaces:

ESPAÑA

ESTADOS UNIDOS Y SUS TERRITORIOS

ARGENTINA

BRAZIL

REGISTRO INTERNACIONAL ALFA-1

Última revisión en 06/13/2008

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