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Yonge Jones, Coordinador del Registro (inglés sólamente) Tel. gratis: 1-887-886-2383 Tel: 843-792-0260 Fax: 843-792-0297 Página en el Internet: www.alphaoneregistry.org E-mail: alphaone@musc.edu En Español: Elaine Alfonzo Tel. 787-743-0268 REGISTRO DE INVESTIGACIÓN ALFA-1 DE ALPHA-1 FOUNDATION ¿Qué es el Registro de Investigación Alfa-1 (Alpha-1 Research Registry) Este Registro fue creado en 1997 por Alpha-1 Foundation con el propósito de proveer una base poblacional para investigaciones que conduzcan al desarrollo de mejores tratamientos para las personas con Alfa-1 y una cura para este trastorno. Su sede se encuentra en la Escuela de Medicina de la Universidad de Carolina del Sur (MUSC). El Registro es una base confidencial de datos de personas diagnosticadas con Alfa-1 y portadores. ¿Cómo suscribirse al Registro? Sólamente hay que completar un cuestionario a través del correo o el Internet. Para obtener un cuestionario de inscripción en español, diríjase a: Elaine Alfonzo, E-mail:fundacion@alfa1.org, Tel. 787-743-0268 (Puerto Rico) o comuníquese con el Registro directamente a través de los datos de contacto arriba indicados. ¿Quién tendrá acceso a mi nombre? ¿Cuán confidencial es esta base de datos? Su cuestionario irá directamente al Centro de Coordinación de Datos en MUSC, que se encuentra bajo la supervisión académica del sistema de la Universidad. Esta supervisión incluye una adherencia estricta a los procedimientos de confidencialidad establecidos para proteger la identidad de los participantes. La base de datos permanece bajo estrictas medidas de seguridad todo el tiempo. Se le requiere al Registro Investigativo Alfa-1 preservar el anonimato de los participantes al proveer información a los investigadores que desean accesar la base de datos para estudios investigativos, o a cualquier otra organización o persona. Sólamente el Centro de Coordinación de Datos de MUSC tendrá acceso a su nombre e información. Una vez la información es entrada en la base de datos, la misma es codificicada. Los investigadores sólo pueden tener acceso a los datos codificados. ¿Cómo mi participación puede ayudar a promover la investigación? El problema mayor que confronta el avance de los estudios clínicos es encontrar un número suficiente de participantes voluntarios. Al establecer una base de datos de miles de personas con Alfa-1 y promover su uso entre la comunidad que realiza investigaciones sobre la Alfa-1, el Registro permitirá que se evalúen en los EU nuevas terapias y se lleven a cabo estudios de investigación de importancia. La participación voluntaria de los participantes en el Registro ayudará que se puedan contestar muchas preguntas científicas básicas sobre la Alfa-1; y documentar y comprender más exhaustivamente este trastorno y su impacto en los Alfas y sus familias. El Registro acoge a los Alfas de todo el mundo, pero, en la actualidad, la participación en los estudios clínicos e investigaciones que se desarrollen en los EU está limitada a las personas que viven en este país. No obstante, cabe destacar que el cuestionario de inscripción del Registro es una pieza valiosas de material investigativo, pues provee datos sobre el Alfa-1 que sirven para arrojar luz sobre los muchos aspectos aún desconocidos acerca de este trastorno. Todos los Alfas del mundo se benefician de su participación. Los participantes del Registro recibirán nuevos cuestionarios periódicamente para mantener su información actualizada e investigar nuevos aspectos de interés. Aquellos participantes que sean invitados a participar en estudios clínicos siempre tienen la opción de aceptar o rechazar la invitación. Si usted cumple con los requisitos del estudio y accede a participar, se le pedirá que se dirija al centro clínico que esté llevando a cabo el estudio. U.S. Center for the Alpha One International Registry
Última revisión en 06/13/2008 [página principal] [portugués] [deficiencia de alfa-1] [asociación alfa-1 españa] [boletín informativo] [donativos] [entérate] [grupos de apoyo] [enlaces] [detección y registro] [historias para compartir] [artículos médicos] [mailing list] [otros temas de interés] [nuevo] [contáctanos] La información presentada en esta página web no debe ser un sustituto de la consejería o tratamiento médico. La Fundación recomienda que consulte con su médico o profesional de la salud. Esta página es administrada por la Fundación Alfa-1 de Puerto Rico. Fundación Alfa-1 de Puerto Rico PMB 318, 2000 Carr. 8177, Suite 26 Guaynabo, Puerto Rico (USA) 00966-3762 Tel/Fax: 787-747-6270 Celular/Portátil: 787-647-7073 Página en Internet: www.alfa1.org E-mail: info@alfa1.org |
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