ASSOCIAÇÃO ESPANHOLA PARA O DEFICIT DE AAT

[espanhol] [portugués] [informação alfa-1] [associação alfa-1 españa] [boletim informativo] [donativos]

[informate] [grupos de apoio] [links] [deteção e registo] [ponto de encontro] [referencias] [site

[temas de interesse] [novo] [contácta-nos]

Nossos auspiciadores

Quem somos?

Uma Associação formada por pessoas afectadas pela doença Deficit de AAT, ou familiares dos afectados tanto em Espanha como nos países de fala hispana. Nos enlaçamos com os coordenadores de grupos de apoio em Argentina e Porto Rico.

Presidente de Honra: Dr. M. Miravitlles

Vocal de Honra: Dr. Rafael Vidal

Quais são os nossos objetivos?

Apoiar á investigação médica para melhorar a situação dos afectados e a sua qualidade de vida. Facilitando-lhes os tratamentos necessários, como Prolastina e Trypsona, neste momento.
Melhorar o alcance do diagnóstico precoce da doença, tanto nas pessoas afectadas de pulmão, como do fígado e da pele. Apoiando novas técnicas de crivado (screening) a nível nacional.
Ajudar mutuamente aos afectados
Difundir o conhecimento da doença na população adulta, quem provavelmente são os mais afectados: pacientes de asma, DPOC, doenças pulmonares, e a pacientes hepáticos.
Apoiar o Registo de pacientes de AAT por Espanha e América Latina, sendo fundamental a recopilação de informação acerca de cada pessoa afectada e a posterior análise e o estudo desta doença.
Recaudar fundos para manter o impulso da Associação e fazer possíveis as suas actividades.
Melhorar a comunicação das nossas necessidades ás administrações públicas de saúde.

Como conseguimos estes propostos?

Colaborar, cooperar e comunicar com todos os integrantes do entorno.
Através dos médicos, a todos os níveis, para que eles informem aos seus pacientes acerca da nossa Associação para ajudar a comunidade dos afectados, profissionais da saúde e administrações públicas, investigadores e empresas farmacêuticas.
Através de que organismos? Colaborando com outras Associações de Afectados a nível global.
- SEPAR e AIR e Alpha 1 Foundation, EEUU
- FEDER (Federação de Enfermidades Raras, Espanha e EURORDIS, a nível Europeio

FACILITAR OS RECURSOS ENTRE TODOS PERMITE O MELHOR CONHECIMENTO DA DOENÇA

DATOS DE CONTACTO

Shane Fitch, Presidenta

Camino El Pato, 1 Batería Colorada, Chiclana CP, 11130 Cádiz, España

(+34) 933.574.724 Movil (+34) 658.859.711 (Amadeu Ferreira)

E-mail: alfa1info@arrakis.es

DATOS DE INSCRIÇÃO

Núm. De Identificação Fiscal: G-47429865
Núm. De Registo: 164920

IMPORTANTE: Para ler os arquivos em FORMATO PDF á continuação necessita ter o programa Acrobat Reader que pod obter-se grátis em www.adobe.com

COMO FAZER-SE SÓCIO?

REQUERIMENTO DE INSCRIÇÃO
POLITICA DE PRIVACIDADE

BOLETINS E COMUNICAÇÕES

ENERO 2008
JUL 2007
JANEIRO 2007
SEPT 2006
DIC 2005
JUL 2005
JUL 2004
CONSELHARIA DE SANIDADE, Ordem de 10 de outubro de 2003 pela que se cria a Comissão farmacoterapêutica para o tratamento de pacientes com deficit de alfa-1-antitripsina