PROGRAMAS DE DETECÇÃO E REGISTO

[espanhol] [portugués] [informação alfa-1] [boletim informativo] [donativos]

[informate] [grupos de apoio] [links] [deteção e registo] [ponto de encontro] [referencias] [list]

[temas de interesse] [novo] [contácta-nos]

Os programas de detecção proporcionam não só os fenotipos (expressão patológica da Deficiência de Alfa-1 Antripsina (Alfa-1) devida aos fatores determinantes) senão tambem os genotipos (mutações genéticas que causam a deficiência), ajudando a localizar a mutação no tempo (século) e no espaço (zona geográfica) e, portanto, incrementando o conhecimento global da Alfa-1.

Registar-se depois de ser diagnosticado constitui-se em dever moral e social, já que quanto mais exatamente reflexêmos o numero de pessoas com Alfa-1 das nossas regiões e países, mais perto estaremos de conseguir os objetivos de supervivência e qualidade de vida dos afetados, assim como do tratamento definitivo.

Se a expansão dos programas é fundamental para o conhecimento da Alfa-1, registar o numero de casos que se vão diagnosticando não o é menos, ao proporcionar datos confidenciais importantes. Estas listas ou registos iniciaram-se de forma local ou nacional em Escandinava, Dinamarca e Suiça e, posteriormente, em diversos países como em Estados Unidos, Inglaterra, Espanha, Italia e Alemanha. Para mais informação sobre os diferentes registos, é favor clicar os seguintes enlaces:

BRASIL

ESPANHA

ESTADOS UNIDOS

REGISTO DE INVESTIGAÇÃO ALFA-1

REGISTO INTERNACIONAL ALFA-1

Última revisión en 02/06/2011

[espanhol] [portugués] [informação alfa-1]