|
|
[espanhol] [portugués] [informação alfa-1] [associação alfa-1 españa] [boletim informativo] [donativos] [informate] [grupos de apoio] [links] [deteção e registo] [ponto de encontro] [referencias] [site [temas de interesse] [novo] [contácta-nos] Anharad y Fernando el día de su boda Queridos amigos(as): Por este medio me permito presentarme, para poder mantener a futuro, comunicación con todos ustedes quienes como yo, padecen una Deficiencia de Alfa 1-Antitripsina. En lo que me sea posible quiero ayudar y con gusto me uno a este grupo de apoyo, que estoy segura seguirá creciendo con otros compañeros hispano parlantes, sólo con el propósito de animarnos y retroalimentarnos. Juntos haremos que el peso, sea más ligero. Soy mexicana, tengo actualmente 58 años de edad. Mi nombre es Anharad y descubrí aproximadamente hace unos 14 años, que existía la enfermedad que por desgracia padezco. De joven fui amante del baile y practiqué mucho la natación. A la edad de 37 años, mi trabajo requería de bastante energía física, pues hacía audiovisuales de tipo cultural y educativo. Viajaba frecuentemente para hacer las entrevistas y tomar las fotografías. El trabajo de campo para recabar el material, me demandaba cargar constantemente un equipo con un peso aproximado de 7 Kg, aparte del desgaste físico, de largas caminatas, en algunos casos por terrenos no muy fáciles de transitar. Ese trabajo lo desempeñé por aproximadamente 5 años. Sin embargo, ya entre 1986 y 1987 se notaba que mi resistencia física era cada vez menor. Yo le echaba la culpa al cigarro, pues desgraciadamente, a los 15 años empecé a fumar, entre 7 y 10 cigarrillos al día y en reuniones sociales, más. Al notar que mi energía física disminuía y la tos ya era crónica, intenté fumar menos. Frecuentemente tenía problemas de gripes que me atacaban principalmente los bronquios y la falta de aire al subir terrenos empinados o acelerar el paso, era cada vez mayor. Las amistades me decían: Deberías ver a un alergólogo, es probable que tengas asma. Así lo hice y además de detectarme asma, me tomaron una espirometría, que comprobó mi poca capacidad respiratoria. Mi problema empeoraba sin que yo ni siquiera supiera, de la existencia de la deficiencia (AAT) En 1990-91 consulté a un Neumólogo, el Dr. Green, quien tiene su consultorio en el Hospital Inglés - ABC. En la ciudad de México, DF. El Dr. Green me pidió me hiciera un análisis de sangre, para así poder "descartar" lo que temía (una rara enfermedad genética) Por desgracia el resultado fue positivo. Al principio no lo podía creer, yo no quería aceptar semejante diagnóstico, aunque exacto, pero nada alentador. Prefería creer que el resultado del análisis estaba equivocado, engañarme Posteriormente, como mi salud no mejoraba, mi esposo me llevó a Houston, Tex. (Agosto de 1992), donde me hicieron varios estudios en The Methodist Hospital, en el Asthma Institute of Houston. El Director, Dr. Benjamín Interiano, FACP, FCCP fue quién después de tener en sus manos los estudios, me confirmó la Deficiencia de Alfa1 Antitripsina. Seguidamente tuve que luchar con una tremenda depresión después de tal diagnóstico. Tenía tan sólo tres años, de haber reencontrado "el amor de mi vida", y me proponía matrimonio. Pero no se me hacía justo aceptarlo. Me aterraba imaginar que con el tiempo, yo sería un lastre. Fernando y yo lo platicamos mucho, concluyendo que lo que más deseábamos, era estar juntos, por todo el tiempo que Dios lo permitiera. Acepté casarme (es mi segundo matrimonio) y en próximo 17 de diciembre cumpliremos 10 años felizmente juntos. Mi esposo Fernando, es un ser tierno, sumamente humano y paciente. Me ha dado confianza y un apoyo enorme, sobrellevando conmigo esta enfermedad. Su amor me devolvió las ganas de vivir. Lucho todos los días por mantenerme bien, tomo mis medicamentos paliativos para asmática y duermo todas las noches con oxígeno (2.5), desde hace aproximadamente 8 años. En casa no puedo hacer ninguno de los quehaceres domésticos, ya no dispongo de la energía física suficiente, pero tengo una excelente empleada que lo hace por mí. Yo trabajo por amistad y sin compromiso laboral en las mañanas en una escuela. En la oficina con la computadora, me mantengo distraída y es para mí una gran terapia ocupacional. Vivo en un condominio de cuatro casitas pequeñas, de una sola planta, las escaleras ya me cansan mucho. Procuro hacer ejercicio todos los días (con 3 de oxígeno) En Cuernavaca mi Neumólogo es el Dr. López Gil y mi Cardiólogo el Dr. Duncker, ambos se hacen cargo de ayudarme, a tener mejor calidad de vida. En la ciudad de México, DF. no puedo vivir. Pues la altura y la contaminación me hacen mucho daño. Esa es la razón por la cual mi esposo y yo, sólo estamos juntos en fin de semana. Yo vivo en Cuernavaca, en donde me siento bien, el clima es mejor y menos la altitud. Queremos a futuro, vivir al nivel del mar, Acapulco nos encanta, es donde yo mejor me siento, mi resistencia física se aumenta considerablemente. Respiro mejor, nado en la piscina, en el mar ya no puedo, las olas me cansan mucho. Nací en 1946, pero antes que yo (en 1943) mis padres tuvieron un niño quien murió a los 9 meses de vida de un "problema hepático". Ahora y después de lo que he aprendido de esta enfermedad, comprendo que lo más probable es que mi hermano haya tenido la deficiencia (AAT) afectándole a él, el hígado. En ese entonces, esta enfermedad no se conocía. Tengo solo una hermana, siete años menor. Por suerte está sana y no presenta ningún síntoma. Ambas tuvimos dos hijos varones. Mis hijos son: Adalberto con 33 años de edad y Ernesto con 29. Espero que se conserven sanos, tanto mis hijos, como los de mi hermana. Ya les sugerí que se hagan el análisis, y que cuiden su salud, no fumando, no tomando bebidas alcohólicas y que procuren no frecuentar lugares encerrados y contaminados. Después de haberles contado lo más brevemente que me fue posible mi historia, me pongo a sus ordenes. Pueden contar conmigo. Juntos nos apoyaremos. ¡Tengamos Fe y Esperanza! La Fe mueve montañas y mientras tengamos vida, la Esperanza no debe perderse. Los abrazo con cariño, Anharad Última revisión en 06/13/2008 [página principal] [portugués] [deficiencia de alfa-1] [asociación alfa-1 españa] [boletín informativo] [donativos] [entérate] [grupos de apoyo] [enlaces] [detección y registro] [historias para compartir] [artículos médicos] [mailing list] [otros temas de interés] [nuevo] [contáctanos] La información presentada en esta página web no debe ser un sustituto de la consejería o tratamiento médico. La Fundación recomienda que consulte con su médico o profesional de la salud. Esta página es administrada por la Fundación Alfa-1 de Puerto Rico. Fundación Alfa-1 de Puerto Rico PMB 318, 2000 Carr. 8177, Suite 26 Guaynabo, Puerto Rico (USA) 00966-3762 Tel/Fax: 787-747-6270 Celular/Portátil: 787-647-7073 Página en Internet: www.alfa1.org E-mail: info@alfa1.org |
|