Recordando a Anharad

Era una abuelita con alma de niña. Si la pudiera resumir en una cualidad diría que era la Ternura…

Su destreza en el relato, la habilidad para describir estados de ánimo, fueron su sello de distinción. Ningún integrante del grupo ha podido expresar mejor que ella un sentimiento.

Por momentos su lenguaje se tornaba oscuro, reflejando angustia, dolor, impotencia. Compartía sin ningún temor que no podía acompañar a Fernando, que ya no podía salir de su casa ni disfrutar la visita de sus nietos que tanto adoraba, porque los niños querían jugar con ella y ese era un esfuerzo que ya no podía realizar.

Esto, que aparenta ser un recuerdo triste, refleja su gran voluntad de comunicarse, tal vez, porque solo aquel que padece los mismos males puede comprender mejor hasta qué punto nos limita esta enfermedad.

En el patio (listado alfa-1-hispano), ella se expresaba libremente. Sabía que la comprendíamos, porque todos sufrimos estas pérdidas. Tal vez, lo que más molesta de estar enfermo no es hacer un tratamiento sino resignar poco a poco las cosas que nos hacen felices y lo más difícil es poder explicarlo. Como a la mayoría de nosotros nos cuesta ser absolutamente sinceros con nuestra familia, por pudor, por no preocuparlos, éste foro nos permite soltarnos y Anharad nos enseñó a ser más abiertos, a confiar en los otros, a resolver con el grupo los momentos de angustia.

Nos hizo reflexionar, nos permitió sentirnos útiles, cada uno daba su opinión y todos respondíamos a sus requerimientos.

Nos comprometió sanamente con lo más intrincado de la condición humana: los sentimientos. Nos daba mucha pena saber que no se sentía bien y que el único recurso que teníamos era la palabra.

En otra situación daban ganas de correr a abrazarla, pero eso no era posible, de modo tal que, cada uno con sus palabras, trataba de hacerla sentir mejor.

Anharad transitaba momentos de gran felicidad, cuando llegaba su hermana a quedarse unos días, o regresaba Fernando, su esposo de algún viaje, o llegaban noticias de Ernesto o de Adalberto, sus hijos de quienes se sentía orgullosa. Era una persona muy informada, le gustaba leer y nos enviaba artículos relacionados con la salud para mejorar la calidad de vida.

Una mujer muy espiritual, tenía un mundo interior muy rico, una mente brillante y una simpatía que nos conquistó a todos.

Fuimos testigos de su encantadora relación con quien llamaba “su Mancuerna”, Amadeu, era sumamente cálida, como así también del modo tierno con el que Fuensanta la llamaba “mi abuelita preferida”.

Sembró ternura y cosechó amigos que la recordaremos siempre con todo cariño, y por sobre todas las cosas, nos enseñó a honrar la vida!

“Llevo tu corazón conmigo, lo llevo en mi corazón” E.E. Cummings

Marta Gómez, alfa de Argentina

Carta escrita por Anharad

Queridos amigos(as):

Por este medio me permito presentarme, para poder mantener a futuro, comunicación con todos ustedes quienes como yo, padecen una Deficiencia de Alfa 1-Antitripsina.

En lo que me sea posible quiero ayudar y con gusto me uno a este grupo de apoyo, que estoy segura seguirá creciendo con otros compañeros hispano parlantes, sólo con el propósito de animarnos y retroalimentarnos. Juntos haremos que el peso, sea más ligero.

Soy mexicana, tengo actualmente 58 años de edad. Mi nombre es Anharad y descubrí aproximadamente hace unos 14 años, que existía la enfermedad que por desgracia padezco. De joven fui amante del baile y practiqué mucho la natación. A la edad de 37 años, mi trabajo requería de bastante energía física, pues hacía audiovisuales de tipo cultural y educativo. Viajaba frecuentemente para hacer las entrevistas y tomar las fotografías. El trabajo de campo para recabar el material, me demandaba cargar constantemente un equipo con un peso aproximado de 7 Kg, aparte del desgaste físico, de largas caminatas, en algunos casos por terrenos no muy fáciles de transitar.

Ese trabajo lo desempeñé por aproximadamente 5 años. Sin embargo, ya entre 1986 y 1987 se notaba que mi resistencia física era cada vez menor. Yo le echaba la culpa al cigarro, pues desgraciadamente, a los 15 años empecé a fumar, entre 7 y 10 cigarrillos al día y en reuniones sociales, más.

Al notar que mi energía física disminuía y la tos ya era crónica, intenté fumar menos. Frecuentemente tenía problemas de gripes que me atacaban principalmente los bronquios y la falta de aire al subir terrenos empinados o acelerar el paso, era cada vez mayor.

Las amistades me decían: “Deberías ver a un alergólogo, es probable que tengas asma”.

Así lo hice y además de detectarme asma, me tomaron una espirometría, que comprobó mi poca capacidad respiratoria.

Mi problema empeoraba sin que yo ni siquiera supiera, de la existencia de la deficiencia (AAT) En 1990-91 consulté a un Neumólogo, el Dr. Green, quien tiene su consultorio en el Hospital Inglés - ABC. En la ciudad de México, DF.

El Dr. Green me pidió me hiciera un análisis de sangre, para así poder "descartar" lo que temía (una rara enfermedad genética) Por desgracia el resultado fue positivo. Al principio no lo podía creer, yo no quería aceptar semejante diagnóstico, aunque exacto, pero nada alentador. Prefería creer que el resultado del análisis estaba equivocado, engañarme…

Posteriormente, como mi salud no mejoraba, mi esposo me llevó a Houston, Tex. (Agosto de 1992), donde me hicieron varios estudios en The Methodist Hospital, en el Asthma Institute of Houston. El Director, Dr. Benjamín Interiano, FACP, FCCP fue quién después de tener en sus manos los estudios, me confirmó la Deficiencia de Alfa1 Antitripsina.

Seguidamente tuve que luchar con una tremenda depresión después de tal diagnóstico. Tenía tan sólo tres años, de haber reencontrado "el amor de mi vida", y me proponía matrimonio. Pero no se me hacía justo aceptarlo. Me aterraba imaginar que con el tiempo, yo sería un lastre. Fernando y yo lo platicamos mucho, concluyendo que lo que más deseábamos, era estar juntos, por todo el tiempo que Dios lo permitiera.

Acepté casarme (es mi segundo matrimonio) y en próximo 17 de diciembre cumpliremos 10 años felizmente juntos. Mi esposo Fernando, es un ser tierno, sumamente humano y paciente. Me ha dado confianza y un apoyo enorme, sobrellevando conmigo esta enfermedad. Su amor me devolvió las ganas de vivir. Lucho todos los días por mantenerme bien, tomo mis medicamentos paliativos para asmática y duermo todas las noches con oxígeno (2.5), desde hace aproximadamente 8 años.

En casa no puedo hacer ninguno de los quehaceres domésticos, ya no dispongo de la energía física suficiente, pero tengo una excelente empleada que lo hace por mí. Yo trabajo por amistad y sin compromiso laboral en las mañanas en una escuela. En la oficina con la computadora, me mantengo distraída y es para mí una gran terapia ocupacional.

Vivo en un condominio de cuatro casitas pequeñas, de una sola planta, las escaleras ya me cansan mucho. Procuro hacer ejercicio todos los días (con 3 de oxígeno) En Cuernavaca mi Neumólogo es el Dr. López Gil y mi Cardiólogo el Dr. Duncker, ambos se hacen cargo de ayudarme, a tener mejor calidad de vida.

En la ciudad de México, DF. no puedo vivir. Pues la altura y la contaminación me hacen mucho daño. Esa es la razón por la cual mi esposo y yo, sólo estamos juntos en fin de semana. Yo vivo en Cuernavaca, en donde me siento bien, el clima es mejor y menos la altitud.

Queremos a futuro, vivir al nivel del mar, Acapulco nos encanta, es donde yo mejor me siento, mi resistencia física se aumenta considerablemente. Respiro mejor, nado en la piscina, en el mar ya no puedo, las olas me cansan mucho.

Nací en 1946, pero antes que yo (en 1943) mis padres tuvieron un niño quien murió a los 9 meses de vida de un "problema hepático". Ahora y después de lo que he aprendido de esta enfermedad, comprendo que lo más probable es que mi hermano haya tenido la deficiencia (AAT) afectándole a él, el hígado. En ese entonces, esta enfermedad no se conocía.

Tengo solo una hermana, siete años menor. Por suerte está sana y no presenta ningún síntoma. Ambas tuvimos dos hijos varones.

Mis hijos son: Adalberto con 33 años de edad y Ernesto con 29. Espero que se conserven sanos, tanto mis hijos, como los de mi hermana. Ya les sugerí que se hagan el análisis, y que cuiden su salud, no fumando, no tomando bebidas alcohólicas y que procuren no frecuentar lugares encerrados y contaminados.

Después de haberles contado lo más brevemente que me fue posible “mi historia”, me pongo a sus ordenes. Pueden contar conmigo. Juntos nos apoyaremos.

¡Tengamos Fe y Esperanza! La Fe mueve montañas y mientras tengamos vida, la Esperanza no debe perderse.

Los abrazo con cariño, Anharad