|
|
|
[página principal] [portugués] [deficiencia de alfa-1] [asociación alfa-1 españa] [boletín informativo] [donativos] [entérate] [grupos de apoyo] [enlaces] [detección y registro] [historias para compartir] [articulos médicos] [mailing list] [otros temas de interés] [nuevo] [contáctanos]
Quiero alentar a la Asociación a continuar con su labor difusora, para que dé a conocer nuestra enfermedad; y así quizás alguien en algún lugar se anime a estudiar el remedio que no debe ser sencillo, pero que dada la velocidad que están alcanzando los estudios médicos en los últimos años y sus grandes avances, tampoco debe resultar "imposible". E-mail: danielsesan@yahoo.es
Última revisión en 06/13/2008 [página principal] [portugués] [deficiencia de alfa-1] [asociación alfa-1 españa] [boletín informativo] [donativos] [entérate] [grupos de apoyo] [enlaces] [detección y registro] [historias para compartir] [artículos médicos] [mailing list] [otros temas de interés] [nuevo] [contáctanos] La información presentada en esta página web no debe ser un sustituto de la consejería o tratamiento médico. La Fundación recomienda que consulte con su médico o profesional de la salud. Esta página es administrada por la Fundación Alfa-1 de Puerto Rico. Fundación Alfa-1 de Puerto Rico PMB 318, 2000 Carr. 8177, Suite 26 Guaynabo, Puerto Rico (USA) 00966-3762 Tel/Fax: 787-747-6270 Celular/Portátil: 787-647-7073 Página en Internet: www.alfa1.org E-mail: info@alfa1.org |
|
|
Hola me llamo Daniel. Nací en Santander hace 5 años. Me detectaron la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1), fenotipo ZZ (63 mg/dl), al mes de nacer en la Residencia Cantabria. Hacía las cacas blancas (deposiciones acólicas). Inmediatamente me trasladé a Madrid y lo primero que me dijeron es que no había un tratamiento que curara mi enfermedad, lo único que pueden hacer es proporcionarme un seguimiento de mi desarrollo y de mi salud; y por medio de medicamentos y complejos vitamínicos, conseguir superar las carencias que me produce mi insuficiencia hepática, a fin de proporcionarme una calidad de vida lo más normal posible. Este seguimiento me lo están haciendo en el Servicio de Hepatología del Hospital La Paz (Madrid).