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Hola: Te exhorto a que compartas tu historia o la de tu familiar con otros Alfas y sus familiares para que puedan identificarse y no se sientan solos. Además de tu historia, puedes incluir una foto y tus datos de contacto (dirección, teléfono, fax y dirección de correo electrónico). Envía tu historia a la siguiente dirección de correo electrónico: fundacion@alfa1.org Mi nombre es Elaine Alfonzo y soy la Presidenta de la Fundación Alfa-1 de Puerto Rico. También soy vocal de honor de la Asociación Alfa-1 de España y moderadora de este listado. Después del diagnóstico de Alfa-1 de mi madre y tía en 1996, tuve mucha dificultad para conseguir información sobre el Alfa-1 (no había nada en español) y encontré mucho desconocimiento entre los médicos. Esto me motivó a formar un grupo de apoyo y con el tiempo la Fundación Alfa-1 de PR. Los objetivos principales de la Fundación son concienciar al público en general y a los profesionales de la salud hispanohablantes sobre el Alfa-1 y la importancia de la detección precoz, además de brindar apoyo y educación a los afectados y sus familiares. Vivo en una Isla del Caribe llamada Puerto Rico que fue descubierta por Cristóbal Colón en su segundo viaje a América. Fuimos colonia de España hasta que fue cedida como botín de guerra a los Estados Unidos en el 1898 al terminar la Guerra Hispanoamericana. Actualmente somos territorio de los Estados Unidos y gozamos de su ciudadanía. Soy portadora, MZ (sin síntomas pulmonares o hepáticos) al igual que mis 2 hijos (Suzette, 16 años y Waldo, 19). Mi madre y mi tía, deficientes severas ZZ, fallecieron a los 74 y 71 años, respectivamente. Mi madre nunca fumó, pero su hermana sí. Mi madre padeció de problemas pulmonares (bronquiectasias y enfisema) desde los 45 años. Mi tía sufriò del enfisema precozmente. Ambas estuvieron en tratamiento de reemplazo con Prolastina desde el 1997 hasta su fallecimiento. Si mi madre viviese, les recomendaría a los afectados del pulmón que tomaran de yoga, pues a ella le beneficiaron grandemente, sobretodo para controlar la ansiedad provocada por la falta de aire. Recibe un caluroso abrazo, Elaine Alfonzo, Presidenta Fundación Alfa-1 de Puerto Rico Vocal, Asociación Alfa-1 de España PO Box 6729 Bayamón, PR (EU) 00960-9007 Tel. 787-743-0268 E-mail: ealfonzo@alfa1.org o fundacion@alfa1.org Última revisión en 06/13/2008 [página principal] [portugués] [deficiencia de alfa-1] [asociación alfa-1 españa] [boletín informativo] [donativos] [entérate] [grupos de apoyo] [enlaces] [detección y registro] [historias para compartir] [artículos médicos] [mailing list] [otros temas de interés] [nuevo] [contáctanos] La información presentada en esta página web no debe ser un sustituto de la consejería o tratamiento médico. La Fundación recomienda que consulte con su médico o profesional de la salud. Esta página es administrada por la Fundación Alfa-1 de Puerto Rico. Fundación Alfa-1 de Puerto Rico PMB 318, 2000 Carr. 8177, Suite 26 Guaynabo, Puerto Rico (USA) 00966-3762 Tel/Fax: 787-747-6270 Celular/Portátil: 787-647-7073 Página en Internet: www.alfa1.org E-mail: info@alfa1.org |
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