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Hola a todos:

Me llamo Fuensanta Soria, tengo 42 años y vivo en Barcelona.

Desde pequeña había tenido problemas de bronquitis asmática, pero luego desaparecieron. Hace 10 años vistiendo a mi hija para ir al colegio me estalló algo en el pecho. Era un neumotórax  espontáneo derecho. Me clavaron un tubo en el pulmón y durante 8 días estuve enchufada a un aspirador. Me explicaron que era por mi constitución física ya que soy muy delgada. Hace 3 años se repitió el neumotórax en el mismo pulmón y con el mismo proceso. Me dijeron que en el próximo me tendrían que sellar las pleuras. Acudí a un neumólogo y fue el primero en hablarme de la Deficiencia de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1). Me hizo las pruebas pertinentes y me comunicó que tengo enfisema pulmonar, fenotipo MZ y que debía olvidar el tabaco.

Mi hija tiene asma y alergia a los ácaros del polvo. Su fenotipo también es MZ. De momento no me dan ningún tipo de medicación aunque me canso al subir escaleras, etc. Sí me han recomendado que descarte totalmente los viajes en avión,el submarinismo y todo lo que implique cambios de presión. A mi hija, de 13 años, sólo le recetan Ventolín y Pulmicort cuando tiene un ataque de asma.

Busqué información sobre el Alfa-1 y enfisema pulmonar, pero encontré muy poca cosa. Hace dos años escribí a un periódico para pedir datos a personas con la misma deficiencia. Llamaron o escribieron bastantes que habían tenido neumotórax, pero nadie sabía nada del Déficit Alfa 1. Por casualidad "aterricé" un día en esta página de Internet y dejé de sentirme "un bicho raro". Allí encontré el apoyo y la amistad de Piedad, Elaine y Montse. Creo que compartir miedos, remedios y problemas nos puede ayudar a todos y estoy segura de que cuantos más seamos más fácil será que nos escuchen y nos tengan en cuenta.

Un fuerte abrazo "virtual" para todos, Fuensanta

E-mail: fuensantasoria@telefonica.net

Última revisión en 05/06/2012

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